Nuestro mayor respeto para aquellas personas que lean este texto y hayan recibido un diagnostico de enfermedad terminal; así también nuestro mayor respeto para aquellas personas que estén acompañando algún familiar con un diagnostico semejante, quienes, de nuestra parte, sólo merecen el mayor concepto de comprensión y en algunos casos también, nuestra admiración.
Pretendemos que las consideraciones presentes, sean útiles para clarificar algunos conceptos que giran en torno al denostado uso que se le está brindando a la idea de “muerte digna”. También pretendemos replantear algunas ideas sobre los momentos finales de la vida del ser humano y la necesidad de acompañar el mismo a partir de una mirada compasiva. El presente no constituye más que un acercamiento al tema, el cual, puede, por supuesto, ser enriquecido.
Queremos, por tanto, revisar algunos conceptos para poder llegar, entonces, a entender el contexto actual dentro del cual llevamos adelante el camino final de nuestra vida.
La Real Academia Española dice que la dignidad proviene del latin “dignitas”, y refiere sobre “excelencia, realce, y sobre la gravedad o decoro de las personas al comportarse…” Si nos remitimos al latín “Dignus”, nos refiere a algo que resulta valioso por el sólo hecho de serlo, es decir, al ser humano.
Es así que la dignidad como concepto nos ubica en torno a la libertad, algo intrínseco de cada hombre. El hombre es digno, y como hombre digno que es, merece respeto y consideración, más allá de cualquier circunstancia de tiempo y lugar en que se encuentre, el hombre siempre es digno, por el hecho de ser hombre.
El hombre es digno por el hecho de ser hijo de Dios. Su dignidad, entonces, está presente desde el momento mismo de su concepción, y no la pierde nunca, jamás, hasta el momento de la muerte. No la pierde sencillamente porque no es algo que haya conquistado por antecedentes y/o méritos personales. Simplemente la adquiere y conserva por el sólo hecho de ser hijo de Dios.
Aun para quienes no disfrutan de lo maravilloso de sentirse hijos de Dios y reconocer a Cristo en cada uno de nuestros hermanos, no hay muchas observaciones en cuanto que la dignidad, para ellos reside en la condición de seres humanos, y sobre esta condición reposa la dignidad del hombre.
De tal manera que, podemos consolidar, el ser humano es un hombre digno, desde el momento mismo de su concepción, hasta el momento de su muerte, y que esa dignidad radica por su condición de ser humano, y por su condición de hijo de Dios.
Entonces, si durante toda su vida no pierde su condición de ser humano, así como durante toda su vida no pierde su condición de hijo de Dios, ¿Por qué hablamos de vivir sin dignidad, o de morir sin dignidad?
El hombre, efectivamente, jamás pierde su condición de digno. Lo que sucede muchas veces, es que frente a adversidades propias de la vida misma…ante determinadas situaciones que golpean duramente su estima… ante particulares momentos donde atraviesa problemas familiares, o sociales, o económicos… ante dolorosos instantes donde no logra sentirse amado, y posiblemente tampoco consigue amar… es que el hombre pierde no su dignidad, la que insistimos no lo abandona nunca durante su vida, porque es inherente a su condición de hombre; más bien pierde la conciencia que es un hombre digno, deja de sentirse una persona digna.
Por cuanto el hombre es digno en sí mismo, tampoco resulta posible que algún otro hombre consiga “quitarle”, “robarle” la dignidad. La dignidad no es un concepto comercial. No podemos comprarla, tampoco venderla. No se encuentra dentro de oferta y demanda. No podemos robarla, quitarla, menoscabarla. No podemos descubrirla, ni alcanzarla.
Así como no podemos quitarla, tampoco podemos devolverla, ni reintegrarla, ni transportarla.
El hombre es digno siempre. Como hay momentos, tiempos, instantes, donde el hombre no es consciente de “su” dignidad, no podemos devolverle la misma. Sencillamente porque nunca la perdió. Nunca perdió su dignidad de hijo de Dios. Lo que sucedió es que perdió conciencia de ella. Y por lo tanto, jamás vamos a poder devolverle su dignidad (porque nunca la perdió) así tampoco vamos a poder conseguir que recobre la conciencia de su dignidad (porque no podemos ordenar sus sentimientos). Solo podemos acompañarlo, escucharlo, mirarlo y amarlo para poder ayudarlo que recobre su estima, que nuevamente se sienta amado para que pueda volver a creer en amar, y de tal modo pueda “sentirse” digno nuevamente. No podemos hacer nada más. Queremos ser claros en esto, no “le devolvemos” su dignidad, sólo podemos ayudarle para que “vuelva a sentirse digno”.
Siguiendo nuevamente a la Real Academia Española, la muerte proviene del latín “mortis”, y significa “cesación o término de la vida”.
Resulta claro entonces que se configura en el instante mismo en que el hombre deja de existir en este mundo.
El filósofo griego Epicuro decía “la muerte, temida como el más horrible de los males, no es, en realidad, nada, pues mientras nosotros somos, la muerte no es, y cuando ésta llega, nosotros no somos”.
La muerte, por tanto, no forma parte de la vida del hombre. El hombre existe desde el momento mismo de su concepción, hasta su muerte. Con ella, cesa su existencia. Como la muerte no forma parte de la vida del hombre, nunca, pero nunca, es digna. Digno es el hombre mientras vive, por su condición de hombre y por su condición de hijo de Dios. La muerte le da fin a la vida, con todo lo que ello implica. Por lo tanto, hablar de “muerte digna”, no es correcto. Y no aludimos con esto a una cuestión puramente semántica.
Camila, una niña argentina, que nació en estado vegetativo, que ya lleva dos años de vida. Sus Padres han solicitado insistentemente que se les permita dar fin a los procesos médicos que sostienen con vida a la niña y que motivó a su Padre a escribir el poema que transcribimos:
Camila no habla, pero dice.
Camila no mira, pero hace ver.
Camila no llora, pero esparce lágrimas.
Camila no ríe, pero valora la alegría.
Camila no piensa, pero enseña.
Camila no suspira, pero nos alienta.
Camila no ama, pero enamora.
Camila no se mueve, pero moviliza.
Camila no muestra, pero nada oculta.
Camila no reclama, pero sabe resistir.
Camila no saborea, pero es dulce.
Camila no parpadea, pero nos abre los ojos.
Camila no oye, pero nos escucha.
Camila no trabaja, pero dignifica.
Camila no anda, pero abre caminos.
Camila no decide, pero invoca decisiones.
Camila no escribe, pero educa.
Camila no juega, pero es una niña.
Camila no agita, pero conmueve.
Camila no crece, pero alarga esperanzas.
Camila no duerme, pero nos despierta.
Camila no respira, pero purifica el aire.
Camila no arma, pero desarma corazones.
Camila no condena, pero hará justicia.
Camila no come, pero alimenta almas.
Camila no grita, pero derrota sorderas.
Camila no recuerda, pero tiene un futuro.
Camila no acusa, pero los perdona.
Camila no salta, pero derriba témpanos.
Camila no busca, pero siempre nos encuentra.
Camila no bebe, pero calma la sed.
Camila no reza, pero predica.
Camila no abraza, pero nos contiene.
Camila no canta, pero es música.
Camila no calla, pero silencia.
Camila no pinta, pero todo lo ilumina.
Camila no besa, pero acepta todos los besos.
Camila no puede ser juzgada, porque es un ángel.
y los ángeles pertenecen a Dios.
(Ella puso albas donde aún hoy habita la oscuridad, mañana lo seguirá haciendo, enarbolando la bandera de los inocentes.)
El testimonio precedente nos obliga a pensar con respeto y altísima consideración las vivencias de los familiares de la niña. También deseamos abordar la historia sin juzgamientos de ninguna especie, y esperamos ello sea comprendido en la más clara percepción.
Apoyándonos firmemente en el testimonio transcripto, afirmamos que Camila, aún con las cuantiosas limitaciones físicas que experimenta, continúa regalando amor (… no habla, pero dice… no mira, pero hace ver…). No podrá expresar sus sentimientos de la forma convencional que nosotros tenemos la gracia de poder hacer diariamente, y sin embargo “no canta, pero es música… no besa, pero acepta todos los besos”. Camila, aún en su frágil estado, sigue regalando ternura, sigue regalando afecto, sigue regalando amistad.
¡Camila… sigue viva! Camila es un ser humano que siente, que sufre, que late. Camila sigue regalando amor… Un amor que ninguno de nosotros quiere recibir, por cuanto estamos más abocados a discutir si es mejor acortar su tiempo de vida; por cuanto estamos más entusiasmados en debatir acerca de su sobrevida, en lugar de ir a acompañarla, ir a visitarla. Nos resulta más valioso litigar sobre su condición en lugar de ir a recibir su amor.
Domingo García Sabell, brillante medico humanista, nos enseña en su libro “Paseo alrededor de la muerte”:
“…morir con dignidad significa sencillamente, irse de esta vida no en la soledad aséptica del hospital, itubado, inyectado, perfundido (…), sino en el hogar entre los seres queridos (…). Y lo que es tan decisivo, entregado a la serena conciencia de lo que se aproxima (…). O hundido en el coma, pero teniendo junto a nuestra mano -¿y quién sabe lo que el comatoso siente?- la mano que en la existencia nos acompañó y dio sentido a nuestro ciclo vital. Esta es la muerte con dignidad”.
Por cuanto adjetivar la muerte como una característica propia del ser humano no resulta posible, creemos que, en lugar de hablar de “muerte digna” es más justo hablar de “morir con dignidad”.
San Agustín decía que un hombre sabio es aquel que vive la vida de ser feliz. Entonces le preguntaban, ¿Y qué es ser feliz?, ante lo cual respondía que “ser feliz es amar y sentirse amado”. Nada más.
Entonces, se sigue, que el ser humano vino a este mundo para amar y ser amado. Durante, podemos ser profesores, alumnos, médicos, deportistas, artistas, etc. y sin embargo, todos estamos en este mundo para amar y ser amados. El tiempo de vida que disfrutemos en este mundo, sea escaso o no, vamos a intentar, por todos los medios posibles a nuestro alcance, amar y ser amados.
Beata Teresa de Calcuta enseñaba “La más terrible pobreza es la soledad y el reconocimiento de no sentirse amado”. También predicaba “El deseo de todo ser humano es dormir en paz con Dios”.
Por tanto, el hombre, en el devenir de su existir, busca y persigue amar y ser amado. Prolongado es el tiempo de su vida donde consigue sentirse amado, y también es consciente cuanto ama. Este estadio incluso, puede ser permanente en su vida. O puede que no. Puede también que resulten escasos los momentos donde logre ser consciente de tal percepción.
En la actualidad se expresa con insistencia el derecho a "morir con dignidad". Esta expresión apareció por primera vez, en una Declaración de los Derechos Humanos, redactada en 1973 por la Asociación de Hospitales Americanos. El derecho a morir dignamente, hace referencia al ámbito de la ética, es decir expresa una exigencia ética. Nos estamos refiriendo no sólo al "morir" sino a la "forma de morir", es decir tener derecho a morir humanamente, en unas condiciones que supongan el respeto al hombre en su dignidad de persona. Toda persona tiene derecho a morir en la ternura.
Todas las personas que tienen diagnostico de enfermedad terminal en estado de terminalidad extrema, tienen algo en común, y es que han emprendido “un viaje”. Cuando ese diagnostico llega, cambia su vida, cambian sus familias, y cambian por supuesto también sus proyectos. Y nosotros, todos, debemos adaptarnos a esos cambios.
¿Qué es una enfermedad terminal? Desde el punto de vista médico, podríamos decir que enfermedad terminal es la fase final de muchas enfermedades crónicas progresivas: cáncer, SIDA, demencia, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, enfermedades renales progresivas, etc. En donde se han agotado los tratamientos curativos disponibles y por consiguiente se ha llegado a un estado de irreversibilidad y de muerte próxima e inevitable.
En esta etapa terminal de la enfermedad surge una cuestión humana, además del problema médico, ya que la enfermedad tendrá consecuencias en todos los aspectos de la vida. Comenzamos a hablar entonces de la Medicina Paliativa, que es ni más ni menos, un cambio de concepción ante el paciente
con enfermedad terminal, que le propondrá al enfermo un cuidado integral de sus necesidades somáticas, psicológicas, sociales y religioso-espirituales.
La primera etapa de la enfermedad terminal, es decir, recién concluido el diagnóstico, el enfermo terminal, la familia y los médicos trabajan para curar al paciente. Es la etapa donde se ponen en marcha las terapias curativas.
Cuando las terapias curativas ya no tienen efectos sobre el paciente, algunos proponen la eutanasia como respuesta a tal situación. Otros, creemos que es necesario dar lugar a los cuidados Paliativos.
Cuando ya no podemos curar, aún podemos cuidar. "Si no puedes curar, alivia; y si no puedes aliviar, al menos consuela". En este viejo aforismo, se condensa toda la filosofía de los cuidados paliativos.
Los cuidados Paliativos tienden a paliar los síntomas, a aliviar el dolor, tienden a mejorar la calidad de vida, a dignificar al enfermo terminal. La Eutanasia, es cierto, elimina los dolores y aflixiones con un método simple y efectivo, la muerte y por lógica consecuencia, también terminan con la vida. Los primeros, Paliativistas, claramente se rigen por las siguientes premisas, entre otras: asegurar la vida pero aceptar la muerte como algo inexorable y, no acelerar ni posponer la muerte. Los segundos, entre otras, como la misma definición del diccionario lo indica, aceleran la muerte.
El cuidado Paliativo forma parte de la ciencia médica. Acompaña en la etapa final de la vida del hombre, durante el proceso de la muerte y luego también en el período de duelo de los deudos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los Cuidados Paliativos, como el cuidado activo y total de los pacientes en el momento en que su enfermedad no responde a medidas curativas. Su propósito, entonces, no consiste en acelerar ni retardar la muerte, sino brindar la mejor calidad de vida viable. Es una alternativa seria al desafiante problema de la práctica de la eutanasia.
No se dejan de hacer cosas por la persona enferma; no se la abandona, no es que simplemente se espere su muerte; se cambia el foco del problema, en función de las posibilidades terapéuticas que presenta ese enfermo. Los cuidados paliativos determinarán el mejor tratamiento que respete la dignidad del ser humano íntegro, por encima de un enfoque parcial donde sólo se traten "órganos o síntomas".
Resulta irrenunciable entonces, frente a la problemática descripta, abrazar el modelo de cuidados paliativos que se viene gestando en Argentina, a través del Movimiento Hospice (Hospice Buen Samaritano-Olivos; Hospice San Camilo – Ciudad Autónoma de Buenos Aires; Casa de la Bondad – Córdoba, Ciudad Autónoma de Buenos Aires y San Juan; etc.). El término “hospice” refiere a hospitalidad, descubre un lugar de cobijo y descanso, define un ideal y una filosofía de cuidado donde predomina la compasión hacia el enfermo. Los hospice nacieron en la Edad Media para acoger a los peregrinos en sus viajes. Algunos de ellos, durante su peregrinación, experimentaban dolencias físicas o contraían enfermedades de alguna índole y necesitaban guardar reposo durante ciertos días. Eran esos lugares donde los recibían y cuidaban hasta que su recuperación les permitiera continuar su peregrinaje. Los hospices fueron evolucionando a lo largo del tiempo, convirtiéndose durante el Siglo pasado en lugares para el cuidado de enfermos terminales finales, que no tienen lugar donde morir. Actualmente el término nos define el hogar para aquellas personas que están próximas al momento de su muerte por la evolución de una enfermedad incurable.
El hospice no prioriza la atención medica, sino más bien alivio del dolor y acompañamiento para darle sentido al mismo.
El concepto de hospice moderno surge gracias a Cicely Saunders, enfermera, médica y asistente social inglesa, quien fundo el “Hospice Saint Christopher”, en Inglaterra, en 1967. Fue ella la que elaboró el concepto de “dolor total”, que incluye no sólo el dolor físico, sino también el sufrimiento psicológico y también el espiritual que se presenta con una enfermedad terminal. Saunders evaluó el cuidado del enfermo, pero no haciendo foco en la recuperación física, sino en el control de la enfermedad para poder aliviar y eliminar el dolor y el malestar, y de esa forma tranquilizar al paciente para que pueda replantearse el sentido de su vida, poner en orden sus cosas, retomar el contacto con la familia (reconciliándose muchas veces con ellos) y enfrentar el proceso de la muerte sin estigmatizaciones de ningún tipo.
Toda persona que camina sola hacia la trascendencia, deberá ser hospedada en un corazón abierto, hospitalitario, que se pone al servicio del hermano: pero se necesita, en quien lo hospeda, mucho despojo, para dejar completamente vacío aquel lugar donde el hombre que sufre va a apoyar su cabeza, a fin de poder dar, tal vez, respuestas a la búsqueda de sentido al dolor y al sufrimiento. Cuidar a enfermos dolientes es tener conciencia que se podrá encontrar, más allá de ellos mismos y de su existencia terrenal, una fuente donde poder beber. Si lo hacemos con espíritu de fe y amor fraterno, y en un marco de respeto a la persona, logramos un acto auténtico de caridad, con un enriquecimiento recíproco.
De acuerdo con la OMS, los principios generales que rigen los cuidados paliativos son:
- Amar la vida y considerar la muerte como un proceso normal, sin adelantarla ni posponerla.
- Proporcionar alivio a los síntomas físicos integrando la atención de los aspectos psicológicos y espirituales de los pacientes.
- Ofrecer un soporte para ayudar a los pacientes tan activamente como sea posible hasta la muerte.
- Proporcionar un sistema de ayuda a la familia durante la enfermedad y durante el duelo.
Queremos seguir los lineamientos de D. J. Roy, quien nos propone las condiciones esenciales para finalizar nuestros días:
- Morir sin el estrépito frenético de una teconología puesta en juego para otorgar al moribundo algunas horas suplementarias de vida biológica.
- Morir sin dolores atroces que monopolicen toda la energía y la conciencia del moribundo.
- Morir en un entorno digno del ser humano y propio de lo que podría ser vivir su hora más hermosa.
- Morir manteniendo con las personas cercanas contactos humanos sencillos y enriquecedores.
- Morir como un acto consciente de quien es capaz de realizar el difícil ars moriendi.
- Morir con los ojos abiertos, dando la cara valientemente y aceptando lo que llega.
- Morir con un espíritu abierto, aceptando que muchos interrogantes que la vida ha abierto quedan sin respuesta.
- Morir con el corazón abierto, es decir, con la preocupación del bienestar de los que quedan en vida.
Fueron muchos de nuestros abuelos quienes nos enseñaron que la vida merece la pena ser vivida. Fueron ellos los que nos instruyeron acerca que la vida esta llena de gozo y bienestar. También ellos fueron los que nos ejemplificaron que la vida no es carente de adversidades y de dolor.
Fueron muchos de nuestros abuelos, los que abandonaron su tierra, sus orígenes, sus afectos… para inundar la nuestra con esfuerzo, humildad y sacrificio para forjar la gran Nación que hoy todos ensalzamos. Ellos nos grafican la soledad que los abrazó, el silencio que los abrumó y el dolor que los alentó.
Y sin embargo, aun cuando los escuchamos con atención, no quisimos emularlos. Nos convertimos en una sociedad que teme al dolor, que no lo acepta y lo posterga.
La historia misma está llena de ejemplos de grandes hombres que atravesaron el dolor, siendo impulso mismo de grandes logros y proezas. Muchos santos (Padre Pío, Madre Teresa, Santa Teresita del Niño Jesús, etc.) nos avivan con su testimonio sobre la perseverancia a partir de la fe en los momentos de dolor, para construir un testimonio de vida más caritativo, más sensible, más glorioso.
Fue precisamente el Nazareno quien nos regaló el más maravilloso acto de amor, cuando atravesó su Pasión, ejemplo histórico de dolor, para testimoniar con su ejemplo, el triunfo del amor sobre el dolor, el triunfo de la fe sobre el lamento, el triunfo de alegría sobre el llanto…
Fue el mismo Jesús quien, a lo largo de dos mil años, nos regala la comprensión sobre la necesidad de penetrar en el dolor para darle sentido al mismo.
La vida de cada uno de nosotros está repleta de momentos de angustia y adversidad. Muchas veces nos resulta insoportable, es verdad, pero es innegable que también esta repleta de momentos de consolaciones. No creemos que la solución a los temporales momentos de dolor sea eliminar la vida de quienes lo padecen.
Se acude a la utilización de declamaciones tales como “tormentos insoportables”, “situaciones miserables”, “angustia incontenible”. La viuda, el huérfano, el hombre de la calle, etc; también atraviesan por tiempos donde los “tormentos insoportables” abundan, y sin embargo nos preguntamos: ¿Es la solución eliminarlos a todos? ¿Quién se anima a hacerlo? Sirvan los cuantiosos ejemplos que conocemos, no allá a lo lejos, aquí en nuestra querida Provincia de Jujuy.
Si queremos ser coherentes, debemos reconocer que si la solución es eliminar la vida de cada uno de ellos, el mundo entero se tendría que haber privado del maravilloso testimonio de esperanza que nos regala Tony Meléndez (Guitarrista, cantante y compositor nicaragüense que nació sin brazos y se hizo célebre por su habilidad para tocar la guitarra con los pies), que sus Padres deberían haber elegido no continuar con su vida, la que a todas luces se prejuzgaba llena de dolor, en lugar de educarlo, guiarlo y apoyarlo para que atraviese el mismo y encuentre el sentido de su vida.
Afirmamos con gran convicción que no estamos en contra que nuestra sociedad encare un debate sobre la necesidad de morir con dignidad. Creemos, más firmemente aún, que previo a ello debemos imitar a nuestros abuelos y debatir sobre la necesidad de cariño, de comprensión, de ternura que necesitan no sólo los enfermos terminales, sino también cada uno de nosotros. ¿Antes de hablar de eutanasia, no es mejor hablar de amor?
Frente a un enfermo terminal, no debemos hacer nada más que acompañarlos, escucharlos, mirarlos con ternura (la mirada es puente y es túnel para entrar en la otra persona). Si tuvieran un deterioro en sus capacidades de expresión que no les permitieran manifestarse, sólo debemos estar junto a ellos, acariciarlos. En todos los casos, sólo debemos amarlos. Queremos imitar a Cicely Saunders.
"Tu nos importas por ser Tú,
Importas hasta el último momento de tu vida,
Y haremos todo lo que esté a nuestro alcance
No sólo para que mueras en paz,
Sino para que vivas lo más plenamente posible
Hasta el momento en que mueras.”